A Esclerose Lateral Amiotrófica- ELA é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior do cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem a doença. Nomenclaturas difíceis, mas a doença é grave.
No geral, esclerose significa endurecimento e cicatrização. Lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral literalmente da medula espinhal. E amiotrófica é a fraqueza que resulta na atrofia do músculo. Portanto, o volume real do tecido muscular diminui, dessa forma, Esclerose Lateral Amiotrófica significa a fraqueza muscular secundária por comprometimento dos neurônios motores.
O principal sintoma da doença é a fraqueza muscular, junto com um endurecimento dos músculos. Começa em um dos lados do corpo (geralmente na lateral) e depois ocorre uma atrofia no músculo. Também há outros tipos de sintomas, como: câimbras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda de sensibilidade.
Ao contrário do que aconteceu com o físico e cientista britânico, Stephen Hawking, a esclerose lateral amiotrófica costuma surgir a partir dos 50 anos de idade. Não mais do que 10% dos pacientes vivem mais de dez anos, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde. O cientista, por sua vez, sobreviveu por décadas.
Não se sabe ao certo o que causa o problema, mas de 5% a 10% dos casos têm origem hereditária. A esclerose lateral é considerada uma enfermidade rara. Mais de 2000 pessoas vivem com ELA em São Paulo.
Ainda não há comprovação de um tratamento certo para cura. Tratamento como fisioterapia para auxiliar na autonomia do doente pelo tempo maior possível, fortalecendo os músculos e garantindo a elasticidade dos membros principalmente; acompanhamento com nutricionistas para evitar a perda de peso, carência de nutrientes que se dão por um enfraquecimento mais acelerado da doença, são algumas das formas de se amenizar os sintomas e controlar a doença.
Em 2016, uma campanha se espalhou pelo mundo, em prol desta doença. O Desafio do Balde de Gelo perdurou por vários famosos em vídeos na internet. A iniciativa foi popularizada por Corey Griffin, um jovem americano de 27 anos, que postou na internet um vídeo onde toma o banho gelado depois de saber que um amigo havia recebido o diagnóstico da esclerose lateral amiotrófica. A metáfora é simples: receber a notícia é como um balde de água fria na cabeça. Apenas algumas semanas depois que o desafio ganhou a internet e o mundo, Corey morreu num acidente de mergulho.
No nosso mandato trabalhamos com diversas patologias, entre elas a ELA. Participei do Simpósio organizado pela ABRELA, em junho deste ano, que apresentou uma série de políticas públicas que precisam ser implementadas e o mandato está à disposição para apoiá-los no que for preciso.
Gilberto Natalini- Médico e Vereador PV/SP
