A Câmara Municipal de São Paulo recebeu nesta 6ª feira (28), o Encontro que discutiu a regulamentação da Lei 17083/2019, de autoria do vereador Gilberto Natalini (PV-SP), que cria o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, e seus familiares, de acordo com a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras. O evento foi organizado pelo parlamentar e pelas Secretarias Municipais de Saúde e da Pessoa com Deficiência.
Participaram do encontro autoridades ligadas ao tema, como o Secretário da Pessoa com Deficiência Cid Torquato, Ivan Cáceres, representando o Secretário Municipal de Saúde, Dr. Nacime Mansur, superintendente da SPDM, entre tantas outras e representantes de entidades, como por exemplo Antoine Daher, presidente da FEBRARAS. A Secretaria Municipal de Saúde apresentou uma proposta para regulamentação da lei e os presentes discutiram em cima da mesma. A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência se comprometeu a agilizar junto a SMS a regulamentação da lei.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas
No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
“O SUS gasta R$ 3,60 por pessoa para promoção, prevenção, tratamento, cura e reabilitação. É muito pouco. Por isso precisamos nos organizar e cobrar o governo. A lei vem com essa intenção. Agora como dizia Mario Covas “Não há governo ruim para um povo organizado”, portanto vamos nos organizar e cobrar os direitos das pessoas com doenças raras e de seus familiares”, disse Natalini.
