Aconteceu em São Paulo, nessa 5ª feira (28/02), o Dia das Doenças Raras, um evento focado na conscientização da sociedade sobre a existência desse grupo particular de doenças que, apenas no Brasil, afeta cerca de 15 milhões de pessoas, ou 8% de toda a população de nosso país.
Pessoas de diversos lugares do Brasil participaram do evento que contou, também, com a presença de diversas associações de pessoas com doenças raras, especialistas, pesquisadores e profissionais da saúde, além de representantes do governo federal, estadual e municipal.
O objetivo do evento foi apresentar os Documentos Norteadores para a Política Nacional de Doenças Raras no SUS, construídos durante o ano de 2012 no Grupo Técnico criado pelo Ministério da Saúde. O evento, organizado pelo Instituto Baresi, pela SED BRASIL e pela FREBRAPEM, em parceria com as outras associações que participaram do Grupo Técnico do Ministério da Saúde: AMAVI, ABG, APMPS e Instituto Canguru e FEBER. Contou, ainda, com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica, da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo e de várias outras associações de pessoas com doenças raras.
“Sou autor do PROJETO DE LEI Nº 00103/ 2012, que dispõe sobre a reserva dos apartamentos térreos dos conjuntos habitacionais implantados pelo Poder Público Municipal para os beneficiários afetados por doença rara e às pessoas idosas ou portadoras de deficiência, além de apoiar a causa da doença rara, sempre que procurado. Contem sempre com o nosso apoio”, disse Natalini.
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. Existem ainda variantes raras de doenças frequentes. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta uma em duas mil pessoas. A definição de doença rara é, portanto, conjuntural, na medida em que depende do período de tempo e do espaço geográfico que estão a ser considerados. Por exemplo, a aids já foi considerada uma doença rara, mas, hoje em dia, está em expansão. A lepra, por seu turno, é rara na França, mas frequente na África central. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais uma vez que são reportadas, na literatura médica, cinco novas doenças por semana. As doenças raras em geral são crônicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco; são muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida; muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida e sempre causam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.
Data: 28 de fevereiro de 2013
Local: Auditório Campus Memorial
Endereço: UNINOVE CAMPUS MEMORIAL- Av. Dr. Adolfo Pinto, 109
