A Casa Hunter realizou nesta 5ª feira (5/03), no teatro do WTC, a 5ª edição do evento “Cenário das Doenças Raras no Brasil”, uma discussão que analisa o cenário nacional dos cerca de 13 milhões de pacientes diagnosticados com alguma dessas condições. O vereador Gilberto Natalini (PV), autor da Lei que cria o programa de Doenças Raras na cidade de São Paulo, fez questão de prestigiar o evento.
Participaram do encontro profissionais envolvidos na pesquisa, controle e vigilância de medicamentos, representantes de agências regulatórias, da indústria farmacêutica, associações de pacientes e profissionais da área da saúde. Fizeram parte da abertura: vereador Gilberto Natalini, Sra. Michelle Bolsonaro, Dra. Rosângela Moro, Secretário da Pessoa com Deficiência- Cid Torquato, Representante da Secretaria Municipal de Saúde, Deputada Federal Carla Zambelli, Deputada Estadual Maria Lúcia Amary, entre tantas outras autoridades e personalidades.
Nessa edição, foram realizadas cinco mesas temáticas que abordaram temas de relevância, como Terapias Inovadoras, Pesquisa Clínica no Brasil, a Incorporação de Novas Tecnologias, Acesso, Entraves e Novos Desafios e a Atenção aos Cuidadores.
Mais de 1000 pessoas participaram dos debates, entre profissionais, estudantes, pacientes e familiares. O evento é uma realização da Casa Hunter, associação destinada ao cuidado de pacientes e familiares com doenças raras.
“Nossa lei que cria o programa de Doenças Raras na cidade de São Paulo, está sendo regulamentada pela Secretaria de Saúde e pela Secretaria da Pessoa com Deficiência, foi construída a muitas mãos. Somos todos raros”, disse Natalini.
