O Vereador Natalini recebeu em seu gabinete os Srs. Marcelo Higa e Gilberto Venturas, do Instituto Baresi, que solicitaram a inclusao do tema doencas raras na pauta da saude publica da cidade de SP. O Instituto Baresi e um forum para associacoes de pessoas com doencas raras, deficiencias e outros grupos de minoria, buscando melhorar a qualidade de vida e a inclusao social. A missao do Instituto e melhorar a qualidade de vida de pessoas com doencas raras e facilitar o acesso a informacoes a respeito deste tema.
A atuacao do Instituto tem o seguinte foco:
– Dar apoio administrativo, juridico, social e no desenvolvimento de comunicacao para as associacoes;
– Apoiar a criacao de grupos com foco especificos, sejam eles para determinada patologia, deficiencia ou outra situacao especifica;
– Ser um forum disseminador de noticias sobre doencas raras e deficiencias, tanto para associacoes como para a sociedade em geral e a midia;
– Desenvolver elos entre as associacoes especificas e hospitais, universidades e SUS para melhorar o atendimento dos portadores, incentivar a pesquisa cientifica destas patologias e o mapeamento destas no Brasil;
– Facilitar a integracao profissional, social e educacional destas pessoas, inclusive internacionalmente;
– Desenvolver formas de apoio para familias e amigos das pessoas com deficiencia e doencas raras.
O Vereador Natalini sugeriu realizar na Camara Municipal de Sao Paulo, um Ciclo de Debate Municipio Saudavel com o tema Doencas Raras. A equipe do Vereador e o Instituto Baresi ficaram de organizar o evento.
