No último sábado (28) participei do VIII Seminário de Epidermolise Bolhosa, uma doença rara, grave e pouco conhecida. O evento foi organizado pela Dermacamp.
Participo desde os primeiros eventos, que aconteceram na Câmara Municipal, em parceria com o nosso mandato. Durante os 20 anos que estive vereador de São Paulo, participei da discussão e da implantação de políticas públicas para as pessoas raras.
Existem cerca de 8 mil doenças raras. Geralmente são pouco conhecidas, seja pelo setor saúde, seja pela sociedade. São doenças que dizem respeito aos pacientes, aos seus familiares e às equipes médicas muito específicas.
Nesse cenário, por demanda dessas pessoas resolvemos propor por meio de Lei, a criação do Programa Municipal das Doenças Raras. A Lei tramitou, foi aprovada, sancionada e agora está em fase de implantação.
Sua implementação tem sido mais vagarosa do que gostaríamos, mas está caminhando no SUS municipal. Vários passos já foram dados, no sentido da informação, da preparação dos profissionais da rede da saúde, da ampliação do teste do pezinho, e caminha agora para fornecer medicamentos específicos e para termos um Centro de Referência dessas doenças na cidade de São Paulo.
Fico feliz que nossa Lei esteja caminhando. Isso é bom para as pessoas com raras, seus familiares e a população em geral.
