O médico e vereador Gilberto Natalini (PV-SP) é o autor da Lei 17.083/ 2019, que cria o Programa de Doenças Raras na cidade de São Paulo. Dentre as ações desse programa está prevista a criação de Centros de Referência para atendimento às pessoas com Doenças Raras.
A Casa Hunter, uma importante entidade que há anos trabalha no atendimento multidisciplinar dos raros, está coordenando a criação da Casa dos Raros de São Paulo, para que lá seja o primeiro Centro de Referência para diagnóstico, tratamento e desenvolvimento de pesquisas
sobre doenças raras do Estado. O espaço fica na esquina entre a Rua Prof. João Dias da Silveira e a Av. Escola Politécnica, no Butantã.
A futura da Casa dos Raros de São Paulo compor-se-á de espaços laboratoriais, plataformas de triagem e áreas de monitoramento do tratamento, além de infraestruturas para consultas, procedimentos menores, cuidados dentários, coleta de exames, fisioterapia, terapia ocupacional, infusões, etc., contando também com uma equipe multidisciplinar para atendimento dos pacientes. A estrutura possuirá, ainda, uma área destinada à pesquisa clínica básica na área das doenças raras.
Por motivos burocráticos, o processo está andando muito lentamente e o vereador Gilberto Natalini, está cobrando 0 Secretário Municipal de Infraestrutura Urbana e Obras Vitor Aly, Secretário Municipal de Licenciamento Cesar Angel Boffa de Azevedo e o Secretário Municipal de Verde e Meio Ambiente Eduardo de Castro para que tomem providências urgentes para o prosseguimento da concessão, para que finalmente seja construído o Centro de Referência de Doenças Raras de São Paulo, tão necessário na cidade de São Paulo.
“A entidade já conseguiu boa parte da verba para a construção da Casa dos Raros, através de emendas parlamentares e doações, agora falta a efetivação da concessão, o equipamento é de extrema importância para o segmento da saúde na cidade de São Paulo, no que diz respeito à assistência às pessoas com doenças raras e aos seus familiares, à promoção da educação, ao treinamento de profissionais da saúde e à difusão do conhecimento sobre doenças raras, bem como ao desenvolvimento de pesquisas e programas na área”, enfatizou Natalini.
