Nesta 4ª feira (15) foi sancionada a lei de autoria do vereador Gilberto Natalini (PV) que cria o programa de apoio às pessoas com doenças raras na cidade de São Paulo. Refere-se à Lei nº 17.083/ 2019.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
A Lei institui, no âmbito do Município de São Paulo, o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, e seus familiares, de acordo com a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras. O programa será desenvolvido no âmbito da Rede Pública Municipal de Saúde, com apoio de especialistas e de representantes de associações de pessoas com doença rara e de familiares, e terá como objetivos:
I – Elaborar a linha de cuidados às pessoas com Doenças Raras.
II – promover o exame para o diagnóstico e o tratamento o mais precoce possível, em todas as unidades da Rede Pública Municipal de Saúde, respeitadas as instâncias dos entes federativos e suas respectivas competências.
III – utilizar os sistemas de informações e de acompanhamento pelo Poder Público de todos que tenham diagnóstico de doença rara para a elaboração de um cadastro específico dessas pessoas;
IV – instituir no Plano Municipal de Educação Permanente (PLAMEP) cursos de qualificação para os profissionais da rede pública e programas de estágios em serviços especializados destinados às doenças raras;
V – estabelecer uma rede de apoio psicológico aos pacientes e aos seus familiares;
VI – otimizar as relações entre as áreas técnicas públicas e privadas de modo a possibilitar a mais ampla troca de informações dos profissionais de saúde entre si, com os pacientes, familiares e representantes de associações de pessoas com doenças raras;
VII – desenvolver campanhas de esclarecimento da população sobre doenças raras especialmente sobre os sintomas, tratamento e sobre os locais de atendimento para informação e encaminhamento.
