Na noite desta 2ª feira (25) aconteceu na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo a comemoração dos 6 anos da Casa Hunter. Na ocasião o vereador Gilberto Natalini (PV/SP) entregou o Título de Cidadão Paulistano a Antoine Daher, o Toni, fundador e presidente da Casa Hunter, que tanto tem feito pelas pessoas com doenças raras.
Nascido em Beirute, Líbano, em 31 de março de 1975, Antoine Daher é um empresário brasileiro que dedica sua vida à causa das Doenças Raras. Desde janeiro de 2019, Antoine Daher é o presidente da Febrararas, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.
Daher formou-se Mestre em Ciências Políticas e Administrativas, fala árabe, francês, inglês e português e possui extensão em Ciência Política. Passou a se envolver com advocacy em 2012, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS II), uma desordem genética grave que consiste em erro metabólico causado pela ausência de determinada enzima.
Fundador e presidente da Casa Hunter,’instituição que mantém diálogo com institutos e laboratórios que se dedicam a pesquisas em doenças raras em todo o mundo, Toni – como costuma ser chamado – vem dedicando sua vida para ajudar os brasileiros com as doenças raras.
Daher é membro da Comissão de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil desde 2015 e presidente da Casa dos Raros, projeto de atenção integral para pacientes com doenças raras, que tem o objetivo de estabelecer uma rede de diagnóstico para todo o país e concentrar a pesquisa clínica. Com uma forte presença no Congresso, ele luta por políticas e leis de saúde pública que garantam uma vida melhor para pessoas raras.
Em parceria com a Casa Hunter, a Secretaria Municipal de Saúde, Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e diversos outros parceiros, o vereador Gilberto Natalini trabalhou e aprovou a Lei 17.083/19, que institui o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares na cidade de São Paulo. A lei está sendo regulamentada e espera-se que no início do ano seja implantada em toda a cidade de SP. Uma das ações resultante dessa lei, é a expansão do Teste do Pezinho, importante para a saúde dos bebês.
“Sinto-me muito honrado em poder realizar essa homenagem juntamente com a Deputada Maria Lucia Amary e a vereador Adriana Ramalho. A Casa Hunter, fundada e presidida pelo Toni é um exemplo para o mundo. Agora que conquistou o terreno no Butantã, tenho certeza que os governos do Estado e Federal irão apoiar e finalmente SP terá o tão sonhado Centro de Doenças Raras. Contem com o nosso apoio”, disse Natalini.
