As Epidermolises Bolhosas , conhecidas como EB, são um grupo de doenças de pele , de origem genética, não contagiosas, que se caracterizam por uma grande fragilidade da pele, tornando- a susceptível a formação de bolhas e lesões.
Embora sejam doenças raras , causam grande impacto físico e emocional, pois existem formas que atingem grande extensão do corpo, afetam órgãos internos, podendo comprometer a sobrevida destes pacientes e também sua qualidade de vida.
Conhecidas como ” crianças com pele de asa de borboleta”, por sua pele tão delicada e frágil, exigem cuidados especiais durante toda sua vida, pois a EB ainda não tem cura.
Estes cuidados compreendem a realização de curativos, alimentação especial, banho e higiene , assim como inúmeros outros, que assegurem adequadas condições para que possam viver de forma plena.
O V Seminário sobre Epidermólises Bolhosas- Atenção Integral e Políticas Públicas, organizado em parceria da ONG Dermacamp e da SOBENDE, com apoio do médico e vereador (PV/SP) Gilberto Natalini, acontece neste sábado (25), das 8h30 às 17h, na Câmara Municipal de São Paulo e promove a divulgação sobre a doença, e também, reúne profissionais, pacientes, familiares e associações de pacientes, com o objetivo de discutir a necessidade de ações e projetos que viabilizem o acesso destes pacientes a materiais, equipamentos e atenção integral, conforme prevê a Portaria 199/2014 e a Política Nacional para Atenção as Doenças Raras no SUS.
O evento conta com a presença de renomados especialistas que abordam os recentes estudos sobre aspectos genéticos das EB, novos tratamentos, medicamentos e curativos, e também sobre direitos, qualidade de vida, integração social e inclusão escolar.
Com a participação de diversas associações de pacientes do país, o Seminário reune propostas e sugestões a serem encaminhadas as autoridades, com o objetivo de criação de Centros de referência para atenção integral em EB no Estado de São Paulo.
As apresentações estarão disponíveis no site www.dermacamp.org.br
