Nesta 3ª feira (19), acontece em São Paulo, no teatro do WTC, a 4ª edição do Encontro Cenário das Doenças Raras no Brasil, uma iniciativa da Casa Hunter, que reúne pacientes, familiares, profissionais, entidades e empresas. Participaram da mesa de abertura: médico e vereador Gilberto Natalini (PV/ SP), Sr. Antoine Daher- presidente da Casa Hunter, Deputada Estadual Maria Lucia Amary, Dra. Rosangela Moro, Dr. Admar Gonzaga- Ministro do Tribunal Superior Eleitoral, Dra. Maria Inês – representando o Ministério da Saúde.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é uma afecção que acomete em até 65 pessoas para cada 100 mil. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Algumas doenças raras: Esclerose Múltipla, Epidermólise Bolhosa, Lupus, Fibrose Cística,
Fibrose Pulmonar Idiopática, Cistinose, Doenças Lisossomais, Síndrome de Willians, entre outros.
“Sou médico e temos trabalhado com afinco as questões de saúde em nosso mandato. Sou autor do Projeto de Lei 197/ 07, que cria o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras no município de São Paulo”, disse Natalini.
