As epidermólises bolhosas (EB), incluem-se entre as mais severas doenças na área da dermatologia. Tem caráter genético, e até o momento ainda não dispõe de um tratamento efetivo para sua cura. Embora seja uma doença rara, em termos estatísticos, é uma doença grave, pois provoca lesões e feridas não só na pele, mas também na boca, mucosas e órgãos internos, gerando dor, dificuldade para alimentação, e sequelas, que podem comprometer profundamente a qualidade de vida das crianças e jovens. Há grande desconhecimento dos profissionais e da população sobre a doença, gerando demora no seu diagnostico, tratamento inadequado, e mortalidade elevada de recém-nascidos devido à falta de cuidados apropriados logo após o nascimento e durante os primeiros meses de vida.
“Não é por ser uma doença rara que não mereça nossa total atenção. Precisamos nos preocupar e trabalhar pela saúde e qualidade de vida de todo ser humano e se a doença existe, precisamos tratar essas pessoas com todo cuidado possível. Contem com o nosso total e irrestrito apoio na defesa das pessoas com EB”, disse Natalini.
A doença se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples, as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar a medida que a idade avança. Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. A juncional é a mais grave, atinge o esôfago, estômago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.
Neste sentido, é extremamente importante promover eventos que levem informação, atualização e promovam reflexão e troca de experiências entre os profissionais, pacientes e familiares, assim como autoridades da saúde, no sentido de que sejam implementadas políticas públicas de atenção multiprofissional e interdisciplinar a estes pacientes, pois o seu tratamento requer a conformação de uma equipe, formada por médicos, enfermeiros, dentistas, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, dentre outros.
Com este objetivo, pelo terceiro ano consecutivo, a Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia – SOBENDE e o vereador Gilberto Natalini (PV/ SP), com o apoio da ONG Dermacamp e de parceiros institucionais e empresas de tecnologias, organizaram este 3º Seminário, cujo objetivo é promover a aproximação de pacientes, cuidadores, familiares, profissionais e empresas de tecnologia, para discutir ações conjuntas e integradas, assim como, a construção de uma rede de atenção municipal e estadual para os pacientes com epidermólises bolhosas.
Serviço:
III Seminário Multidisciplinar sobre epidermólises bolhosas – Novos horizontes e perspectivas em EB
Data: 27/08
Horário: 9h às 17h
Local: Câmara Municipal de SP- Auditório Prestes Maia
Vd. Jacareí, 100- 1º andar
