O vereador Gilberto Natalini, que é médico, tem apoiado ações voltadas às pessoas com doenças raras. Natalini, em parceria com o Instituto Baresi já realizou encontros para discutir o assunto, além de ter projetos de lei tramitando na Câmara, em defesa das pessoas com doenças raras. O vereador é autor, por exemplo, do PROJETO DE LEI Nº 00103/ 2012, que dispõe sobre a reserva dos apartamentos térreos dos conjuntos habitacionais implantados pelo Poder Público Municipal para os beneficiários afetados por doença rara e às pessoas idosas ou portadoras de deficiência.
As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar menos de 1 em cada 2.000 pessoas, o total de brasileiros com uma doença rara é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. A maior parte destas tem origem genética e causa sérias deficiências (física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla). Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.
O Instituto Baresi criou no FACEBOOK uma fanpage, um movimento para mobilizar a sociedade civil para a causa dos raros. A concepção é receber fotos das crianças e pessoas com doenças raras, e devolver posters, para que as pessoas compartilhem.
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https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou
Palavras do Instituto Baresi “Na concepção da página, erros genéticos? Porque no título tem RARES no lugar de Rare, se no nome está certo? O povo raro é maluco? É um pouco. Desculpa, gente, mas por aqui a gente faz questão de errar, pq qdo os erros são nos genes, a gente nasce raro. A ciência: é um “erro genético”, afinal é uma página de doenças raras… E como diz a sábia Clara Back, tudo tem uma razão de ser. Nós amamos o nosso “erro genético”. Ele também. Ele fez da nossa vida rara. E a nossa muito particular forma de ver a vida. Não aceitaremos uma vida menos que plena, e queremos todos os nossos direitos. Mas, a vida é sábia. Bjs em todos.”
