As epidermólises bolhosas (EB), incluem-se entre as mais severas doenças na área da dermatologia. Tem caráter genético, e até o momento ainda não dispõe de um tratamento efetivo para sua cura. Embora seja uma doença rara, em termos estatísticos, é uma doença grave, pois provoca lesões e feridas não só na pele, mas também na boca, mucosas e órgãos internos, gerando dor, dificuldade para alimentação, e sequelas, que podem comprometer profundamente a qualidade de vida das crianças e jovens. Há grande desconhecimento dos profissionais e da população sobre a doença, gerando demora no seu diagnóstico, tratamento inadequado, e mortalidade elevada de recém-nascidos devido à falta de cuidados apropriados logo após o nascimento e durante os primeiros meses de vida.
Neste sentido, é extremamente importante promover eventos que levem informações, atualização e promovam reflexão e troca de experiências entre os profissionais, pacientes e familiares, assim como autoridades da saúde, no sentido de que sejam implementadas políticas públicas de atenção multiprofissional e interdisciplinar a estes pacientes, pois o seu tratamento requer a conformação de uma equipe, formada por médicos, enfermeiros, dentistas, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, dentre outros.
Com este objetivo, pelo segundo ano consecutivo, a Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia – SOBENDE e o vereador Gilberto Natalini (PV), com o apoio da ONG Dermacamp e de parceiros institucionais e empresas de tecnologias, organizam este II Seminário, cujo objetivo é promover a aproximação de pacientes, cuidadores, familiares, profissionais e empresas de tecnologia, para discutir ações conjuntas e integradas, que contribuam para implantação da Portaria 199 de 2014, assim como, a construção de uma rede de atenção municipal e estadual para os pacientes com epidermólises bolhosas.
“Como dizia Mario Covas, “não há governo ruim para um povo organizado”, se tivermos organizados, defendendo uma determinada causa a chance de conquistarmos muita coisa é bem maior. Coloco meu gabinete à disposição para trabalhar pelas pessoas com EB. Sugiro elaborarmos uma carta compromisso desse encontro e me comprometo a apresentar no Ministério de Saúde e lutar pela regulamentação da portaria 199 do governo federal que trata das doenças raras e da EB”, disse Natalini.
