O vereador Gilberto Natalini (PV), o Instituto Conviver e a APARTESP realizaram neste sábado (28/02), encontro para discutir doenças raras. Com o objetivo de trabalhar informações relevantes ao melhor das relações entre os seres vivos e seus ambientes de vida nas áreas da saúde, educação, economia, interação ambiental, o Instituto Conviver criou com o apoio do Gabinete do Vereador Gilberto Natalini e associações e entidades parceiras, o Ciclo de Seminários denominados “Momentos Conviver”.
“Só na cidade de São Paulo, quase 1 milhão de pessoas tem alguma doença rara, essas pessoas precisam de diagnóstico correto e tratamento adequado, fora a assistência também aos familiares dessas pessoas, que praticamente precisam abdicar de suas vidas. Outro problema grave é a falta de capacitação dos profissionais da saúde para atender esses pacientes. Precisamos mudar essa situação”, disse o vereador Gilberto Natalini.
Participaram do Seminário: Vereador Gilberto Natalini, Luis Carlos Bosio- Presidente do Instituto Conviver e Cassia Barbosa- Presidente da APARTESP, além dos expositores: Professor José Carlos Orosco, engenheiro, que apresentará informações estatísticas sobre as doenças raras no Brasil; Dra. Adriana Dias Higa, antropóloga, que apresentará fatos históricos sobre as doenças raras no Brasil; Dr. Lauro Moretto, químico farmacêutico, presidente da Academia Nacional de Farmácia, que apresentará trabalhos sobre pesquisas, normatização e avanços sobre a utilização de novos fármacos no Brasil; Dra. Conceição Accetturi, médica, presidente da SBPPC – Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisas Clínicas, ilustrando o importante trabalho do pesquisador clínico na identificação de doenças e dificuldades diagnósticas.
O seminário foi uma oportunidade para discutir as necessidades de assistência às pessoas com Doenças Raras e seus familiares diante de novas tecnologias em pesquisas nas áreas de saúde e socialização.
As doenças raras, no Brasil afetam mais de 12 milhões de pessoas considerando que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. A maioria destas patologias são de origem genética, que causam sérias deficiências físicas, visuais, comportamentais, auditivas, intelectuais, mentais ou múltiplas. Estudar, compreender, orientar e operacionalizar as necessidades específicas de cada indivíduo destes grupos de pacientes e seus familiares é verdadeiramente desafiador a pesquisadores, médicos, instituições sociais, governos e parlamentos, quando o objetivo é superar as barreiras atitudinais da inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.
Possivelmente, a maior dificuldade encontrada pela Sociedade Médica Brasileira, pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, reside no fato de que não existem informações estatísticas seguras sobre doenças raras no Brasil, o que, de maneira direta, afeta decisões que poderiam ser favoráveis à administração pública em relação a melhor assistência social, educacional e econômica às famílias onde existem indivíduos com doença rara. A falta de melhor assistência governamental e informações oficiais levou a sociedade brasileira a formar associações e ONGs, no sentido de melhor assistir pessoas com doenças raras e seus familiares.
“A dificuldade no tratamento médico começa na falta de um mapeamento nacional destas pessoas. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que pacientes, crianças e adultos, não recebem o tratamento médico adequado. O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais.” – Informação do Instituto Baresi – São Paulo, SP – Brasil.
Serviço:
1º Seminário “Momentos Conviver”- Reflexões sobre o Dia Mundial das Doenças Raras
28/02- 9h
Local: CMSP- Sala Sergio Vieira de Mello
Vd. Jacareí, 100- 1º SS
